Jeszcze żyję. Ale życie mi się pokomplikowało. I do końca nie chodzi tu o moją chorobę.

Rodzina

Pod koniec marca zeszłego roku mój tata traił do szpitala z kolejnym zawałem serca, a po trzech dniach dostał jeszcze udaru. Jakoś, dzięki lekarzom, udało mu się przeżyć. W szpitalu przebywał 4 miesiące i uczył się wielu rzeczy od nowa. 14 lipca wyszedł ze szpitala i po 11 dniach zmarł – niestety po części przyczyniając się do swojej śmierci. Wkrótce okazało się, że to tylko wierzchołek góry lodowej. Moja mama 2 miesiące po jego śmierci przestła chodzić. Zupełnie zdegradowany przez lata organizm zbuntował się. Też nie chcę tu wchodzić w szczegóły. Nigdy nie chciała nikogo słuchać, twierdząc, że sama wie, co dla niej dobre. I z tą wiedzą trafiła w październiku do szpitala, a potem do zakładu pielęgnacyjno-opiekuńczego, gdzie przebywa do dziś. Nie będzie już chodziła, mięśnie w nogach już prawie zanikły. Nie chciała się rehabilitować. Musiałam się zająć jej firmą, bo zatrudnia w niej ludzi, a ja nie chciałam tak z dnia na dzień zostawić ich na lodzie. Nie miałam przez te dwa lata głowy i czasu na bloga. Ja też musiałam się nauczyć wielu reczy od nowa.

Choroba

Rok 2017 rozpoczął się dla mnie gigantycznym wysiłkiem, na który się zdecydowałam sama. Od stycznia do marca, dwa razy w tygodniu, jeździłam na egzoszkielet. Byłam w takim programie. Cel: prawidłowa postawa pionowa no i przede wszystkim prawidłowy chód. Niesamowite uczucie, jak po latach po prostu idziesz, wyprostowana!!! Postępy widziałam głównie w długości dystansu, jaki pokonywałam. Także mój roboczy tydzień wyglądał tak: poniedziałek – praca, egzo, wtorek – praca, środa – praca, rehabilitacja cotygodniowa, czwartek – praca, egzo, piątek – praca. I to wszystko przeplatane jeszcze sprawami mamy, jej firmą i szkołą Michała. No… nie nudziłam się. Od lutego też zaczęłam brać mitoksantron. To jest chemia. W postaci agresywnego SMu powinna wyciszyć tą agresję. Jeden wlew co trzy miesiące świństwa w kolorze lazurowym. W ciągu życia można przyjąc jedynie 8 takich wlewów. Ja dałam radę 4. Zrezygnowałam, bo czułam się po tych kroplówkach coraz słabsza. Teraz wiem, że ten egzoszkielet, ta chemia, tyle pracy stresu, mój tata – ponakładało się, za wiele na siebie wzięłam. Dostałam rzut. Rano pół godziny próbowałam wstać z łóżka i nie udało się. Przyjechała po mnie karetka, solumedrol i … puściło. Ale w tym roku w marcu już tak fajnie nie puściło. Też zaliczyłam rzut. Ciężki. Opadła mi prawa stopa. Nie mam tzw. zgięcia grzbietowego. Wisiała mi omal bezwładnie. Musiałam też się pożegnać z kulą, bo nie byłam w stanie przełożyć prawej nogi, stopa mi haczyła. Także od tego czasu poruszam sie za pomocą balkoniku. Już się do niego przyzwyczaiłam. Mam podparcie w czterech miejscach, więc o wiele więcej miejsc jest dla mnie dostępnych. Czuję się stabilnie, a z opadającą stopą „poradziłam” sobie nosząc tzw. podciąg.

Tak w wielkim skrócie. Mogę pochwalić się, że w ciągu tych dwóch lat zaliczyłam parę razy ściankę wspinaczkową :) – to też była taka rehabilitacja dla chorych na sm, no i basen, pierwszy raz po 11 latach. Ciągle jeszcze pracuję na etacie, prowadzę mamy firmę, mam dziecko w ósmej klasie przed egzaminami, jeżdżę autem (dostosowanym). Aktualnie też nie mam żadnego leczenia, bo raz: nikt nic dla mnie na postać wtórnie postępującą nie ma, dwa – dla NFZtu już dawno nie rozkuję i jestem, tak czy siak, za bardzo niepełnosprawna.

WESOŁYCH I ZACZAROWANYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA!!!

Stan, o którym Wam pisałam, przeminął z majem. Można odhaczyć. I tak się cieszę, że mogłam przez te parę miesięcy bardziej kolorowo cieszyć się życiem. Na wiosnę też dzięki Waszej pomocy zgromadzonej na 1% nabyłam wózek inwalidzki, taki lepsiejszy. Dużo łatwiej się go powozi, skręca, jest lżejszy, no po prostu średnia klasa wózków – i tak dość drogi… W wakacje byliśmy w Niechorzu. Piszę o tej miejscowości, bo chciałabym polecić ją wszystkim niepełnosprawnym! Pierwszy urlop, gdzie w ogóle nie korzystaliśmy z auta. Wszędzie dało się dojechać wózkiem: po miasteczku, na plażę (kilka zjazdów dostosowanych), do restauracji, pozwiedzać, tylko na latarnię się nie udało, ale wybaczam budowniczym :) A po wakacjach, dokładnie 28 sierpnia, poddałam się zabiegowi wstrzyknięcia botoxu! Tak, tak, ale do pęcherza moczowego :), w ramach programu leczenia pęcherza neurogennego. To była najlepsza moja decyzja, jaką podjęłam w trakcie mojej 16-letniej walki z SMem! Do wiadomości, SM nie tylko powoduje problemy z chodzeniem, widzeniem, utrzymaniem równowagi, ale też uszkadza m.in. nerwy odpowiedzialne za prawidłową politykę siusiania. Masz problemy z nietrzymaniem moczu, z częstym oddawaniem w niewielkich ilościach itp. Zawsze było tak, że gdy byłam poza domem pierwszą rzeczą najważniejszą była informacja, gdzie jest WC. Jak szłam do kina na 16, to od rana już nie piłam, żeby potem nie wychodzić 10 razy podczas seansu. I tak zawsze musiałam mieć wkładki. Teraz, nie do uwierzenia. Jak normalny, zdrowy człowiek. Moje życie już nie kręci się wokół siusiania! To niesamowita poprawa komfortu życia! Jeśli ktoś się obawia tego kroku, to warto go podjąć. Zabieg trzeba ponawiać co 6-10 miesięcy, bo botox się wchłania do organizmu, ale co tam. Warto.

Długo nie pisałam. Wyszłam z założenia (pewnie złego), że ciągle piszę, że jest źle, coraz gorzej, że to może stawać się nudne itd. itd… Ale się zmieniło i nie rozumiem, jak to się stało. Ale od początku. W czerwcu zaliczyłam kolejny rzut, ciężki. Nie poszłam do szpitala, tylko jeździłam ambulatoryjnie na sterydy. Do ogólnego pogorszenia tego, co i tak było pogorszone doszła nowość w postaci zaburzenia czucia powierzchniowego w stopach, głównie w lewej. Przez pierwszy tydzień mój mózg wariował. Czułam się, jakbym była ciągle na statku. Czytaj dalej →

Wiem, że piszę tylko o złych informacjach, ogólnie przynudzam. Ale co mam poradzić na to, że mój SM jest oporny na wszystko. Od ostatniego wpisu zmieniło się tylko to, że pożegnałam się z liczbą trzydzieści… i coś tam, teraz przez dziesięć lat będzie czterdzieści…i coś tam. Jakby ktoś nie zrozumiał, to „lat”. Aha, jeszcze jedna rzecz. Miałam swój incydent z lekiem Fampyra. To jest lek  przeznaczony dla osób mających problemy z chodzeniem. Ma im pomóc przekładać nóżki. Plusem tego specyfiku jest to, że w zasadzie po trzech dawkach (bierzesz tabletkę co 12 godzin) zaczyna to coś działać. Czytaj dalej →

„Wstaję, mimo tylu ran i lżejsza o połowę” Jest już trochę lepiej. Wróciłam do pracy, wracają mi też pewne funkcjonalności :), które po szpitalu się zawiesiły. Ale i tak uważam ten rok za najgorszy od 2008. Tak od połowy roku to porażka za porażką. Dobrze, że się już kończy!

Chciałabym Wam życzyć, żeby Wasze Święta Bożego Narodzenia były tak piękne, jak piękną tajemnicę w sobie kryją.

A Nowy 2015 Rok tak udany, jak tylko tego sobie wymarzycie!

Tak myślałam, że ten czerwcowy rzut to jest jakaś masakra. Długo wracałam do siebie, a w zasadzie to jeszcze nie wróciłam. Straty są duże, może już nie mam lęków, ale psycha dalej zorana. Ręka lewa odrętwiała, o nogach to już nie ma co mówić. Chciałam wiedzieć, jak duży był to rzut, więc poprosiłam o skierowanie na rezonans m.in. głowy. Na fundusz czekałabym 7 miesięcy!!! A ja musiałam wiedzieć już. Więc dzięki Wam, a dokładniej pieniądzom, które od Was dostałam w ramach 1%, zapisałam się prywatnie. No i tak, jak się spodziewałam – trzy nowe zmiany w głowie, jedna nawet znaczna. Dla wtajemniczonych – zaczęłam kwalifikować się na leczenie lekami drugiego rzutu przez NFZ. Czytaj dalej →

A już było tak dobrze…. Od maja czułam się świetnie. W drugiej połowie miesiąca byłam w sanatorium w Szczyrku z ekipą ze Stowarzyszenia. Jak zwykle było fajnie :), jak zwykle porehabilitowaliśmy się :). Pierwszy raz miałam tam ze sobą wózek, to przynajmniej mogłam gdzieś wyjść (choć szczerze mówiąc nie wychodziłam za dużo). W pierwszym tygodniu po tych codziennych ćwiczeniach czułam się zmasakrowana – nawet śmiałam się, że przyjechałam w lepszym stanie niż jest obecnie.  Ale to zaprocentowało po powrocie. Czytaj dalej →

Hej! Tak jak podejrzewałam, dostawałam placebo. Teraz przyjmuję już właściwy lek, ale nie zauważyłam jakiejś rewelacji. Wszystko po staremu – nadal nie biegam :) Może za wcześnie, bo to dopiero dwa miesiące,  a może po prostu, ten typ tak ma. Oprócz spadku leukocytów poniżej normy (ponoć tak ma być), żadnej niespodzianki. A nie, jest jedna. Ale sama sobie ją wymyśliłam, z drobną pomocą NFZ i 1%. Ośmieliłam zaopatrzyć się w wózek inwalidzki. Czytaj dalej →